Vivir con una enfermedad autoinmune sistémica como el lupus eritematoso sistémico (LES) puede ser un desafío en el día a día. Cuando la enfermedad está activa las tareas más simples pueden resultar muy difíciles o incluso imposibles de realizar. Sin embargo, gracias al diagnóstico temprano, al avance en el conocimiento sobre el manejo de esta enfermedad y a los tratamientos actuales, las personas con lupus pueden llevar a cabo las tareas cotidianas sin que supongan un desafío, pero para ello es muy importante que tengan información adecuada y formen parte del manejo de su enfermedad.
“Llevamos años hablando del empoderamiento de los pacientes, de situarles en el centro, de que sean coparticipes en las decisiones sobre el manejo de su enfermedad, pero sigue siendo necesario insistir sobre ello. De ahí que jornadas como esta sean tan importantes y que la labor de las asociaciones de pacientes, como ADELES, que hacen un acompañamiento en el día a día que a los profesionales nos resulta imposible, sea fundamental”, ha apuntado el Dr. Jaime Calvo Alén, jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Araba.
Durante la 25 Jornada sobre Lupus, organizada por ADELES Vitoria (Asociación de personas con lupus de Álava), el Dr. Calvo ha insistido en la importancia de mantener unos hábitos de vida saludables y cómo factores como la dieta o la práctica de ejercicio físico pueden contribuir a mejorar algunas de las manifestaciones clínicas que pueden aparecer en las personas con lupus. “Las personas con LES presentan un nivel bajo tanto de condición física como de práctica de ejercicio, estimándose que el 60% no alcanza los mínimos de actividad física recomendados por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Sin embargo, se ha visto que la actividad física y el ejercicio en personas con LES influyen en distintos niveles, proporcionando importantes beneficios físicos, psíquicos y cardiovasculares”, ha explicado el jefe del Servicio de Reumatología del Hospital de Araba, quien también ha señalado que “en diferentes estudios se ha demostrado cómo en personas con LES leve/inactivo y con daño orgánico bajo o nulo practicar ejercicio, sobre todo aeróbico de intensidad moderada-vigorosa produce una mejoría significativa en aspectos como la fatiga, forma física, autopercepción del impacto de la enfermedad, depresión y calidad de vida”.
En España se estima que el lupus afecta a unos 75.000 adultos mayores de 20 años, y aproximadamente a 4.000 en Euskadi, aunque también puede aparecer en la infancia.
Durante la Jornada sobre lupus que ha tenido lugar en Vitoria, los especialistas han hecho hincapié en la importancia de lograr un diagnóstico precoz, así como sobre la necesidad de trabajar en grupos multidisciplinares. Del mismo modo, el Dr. Jaime Calvo ha recalcado que “el lupus es un trastorno que varía de una persona a otra, puesto que los síntomas y manifestaciones no siempre son los mismos. Además, una vez diagnosticado es difícil prevenir manifestaciones porque las diferentes afecciones orgánicas o sistémicas estarán más o menos determinadas por el perfil de la propia enfermedad en cada paciente”.
Al tratarse de una enfermedad crónica, una buena comunicación entre profesionales y pacientes puede reducir de manera notable los riesgos e incrementar las posibilidades de éxito en el manejo del lupus. Aquí también juegan un papel crucial las asociaciones de pacientes, por su cercanía y la gran labor de difusión que realizan. “En ADELES Vitoria llevamos 25 años celebrando esta Jornada sobre Lupus en la que juntamos a los especialistas de Reumatología y otros profesionales de la salud, junto con los pacientes con lupus en un ambiente distinto al de la consulta, más distendido, que favorece el diálogo y así se pueden resolver dudas y también compartir experiencias vitales con personas que conviven con la misma enfermedad”, ha asegurado Charo Gómez Martinez, Presidenta de ADELES ALAVA.
Acerca de la 25 Jornada sobre Lupus
Este año, además hablar sobre hábitos de vida saludable, la jornada ha contado con la participación de Dña. Ana Rosa López de Uralde, Concejala de Deporte, Salud y Cooperación al Desarrollo del Ayuntamiento de Vitoria- Gasteiz, en la inauguración y con Torbellino Teruelo como maestra de ceremonias.
Asimismo, ha tenido lugar una mesa multidisciplinar en la que había representación de pacientes y de especialistas de Reumatología, Dermatología, Fisioterapia y Nutrición en la que se ha abordado la evaluación de la carga de la enfermedad desde las distintas visiones. Fundamentalmente se han tratado temas sobre la perspectiva del paciente, sobre la enfermedad, los PROMS (resultados reportados por el paciente, Patient-Reported Outcome Measure, por sus siglas en inglés), las decisiones compartidas, etc.
Al terminar la jornada las personas que han participado se han mostrado muy satisfechas con el resultado del encuentro y están deseando que se repita el próximo año. “Que se haya abordado el lupus desde un punto de vista multidisciplinar refleja la importancia de los equipos multidisciplinares pivotados desde Reumatología en el abordaje del lupus. Y que vayan de la mano de ADELES sitúa realmente al paciente en el centro y demuestra que juntos sumamos. El objetivo de este año era poner al paciente en el centro como un agente activo en el manejo de la enfermedad más que tenerle como un agente pasivo receptor de información y creo que lo hemos conseguido”, ha concluido Sagrario Mesonero Vicepresidenta de ADELES ALAVA, algo en lo que el Dr. Jaime Calvo está de acuerdo.
