Sobi, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes, manifiesta su compromiso con los pacientes con hemofilia coincidiendo con el Día Mundial de esta enfermedad rara, hoy , 17 de abril, y hace suyo el lema de la campaña promovida por la Federación Mundial de la Hemofilia (WFH): “Acceso equitativo para todos: Reconocemos todos los trastornos de la coagulación. Continuemos trabajando por un mundo en el que todos los pacientes tengan acceso a diagnóstico, tratamiento y atención integral”.
De esta forma, en Sobi cada día del año es el Día Mundial de la Hemofilia, trabajando para lograr nuestro propósito de transformar la vida de las personas con enfermedades raras. Para lograrlo, desarrollamos numerosas iniciativas, “destinadas a promover una sociedad más inclusiva y sostenible. Este propósito lo conseguiremos si, a su vez, logramos mejorar la vida de las personas con enfermedades minoritarias como la hemofilia, incidiendo en dos cuestiones clave: humanización y atención integral”, afirma Beatriz Perales, directora de Acceso y Relaciones Públicas de Sobi Iberia.
Debates con el Experto:
Con ellos, colaboramos con las personas con hemofilia y sus familiares para que mejoren el conocimiento sobre temas de interés que afectan a su vida. Para ello, generamos encuentros con profesionales sanitarios expertos en la temática a debatir y las asociaciones de pacientes, en un proceso de co-creación y trabajo conjunto en el que abordamos los temas de interés señalados por los propios colectivos. Se desarrollan en formato presencial y virtual.
Hemofilia Out Loud:
Es un vídeo podcast dirigido a pacientes con hemofilia, sus familiares y cuidadores, profesionales de la salud y público general, con el objetivo de mostrar la realidad de esta enfermedad, sensibilizar acerca de los desafíos relacionados con ella y divulgar el trabajo de los profesionales de la salud y los pacientes. Ya hemos publicado dos temporadas y un total de 8 episodios, que puedes ver en la web Liberate Life.
Premios Hemofit:
Acabamos de abrir la IV edición de los Premios HemoFIT para promover el bienestar de los pacientes a través de la actividad física. Las asociaciones de pacientes, sociedades científicas y otras organizaciones sanitarias cuentan con proyectos de valor relacionados con la actividad física que ayudan a lograr este fin común. Este certamen está dirigido a apoyarlos, con un premio de 5.000€, destinados a impulsar su iniciativa ganadora. Consulta las bases en Liberate Life.
Salud Articular:
A lo largo del último año, estamos desarrollando una campaña de sensibilización para promover la salud articular en los pacientes, poniendo en valor la repercusión de la actividad física y del ejercicio en la mejora de la vida de los pacientes. En colaboración con un grupo de expertos en la patología, hemos desarrollado y distribuido entre los hospitales con unidades especializadas en hemofilia, un material informativo con pautas y recomendaciones para la práctica de actividad física de una manera fácil y segura, adaptada a las distintas necesidades que puedan tener los pacientes. Está disponible online en Liberate Life.
Sobre la hemofilia
La hemofilia es una enfermedad rara que según las estimaciones padecen alrededor de 400.000 personas en el mundo. En España, su prevalencia es de 4.744 (1/10.000) en hemofilia A y 948 (1/50.000) en hemofilia B2. Está causada por la falta del factor de coagulación VIII (FVIII) o IX (FIX), respectivamente. Esto está relacionado con un excesivo riesgo de sufrir hemorragias, bien sea en respuesta a un traumatismo, aunque sea menor, o bien de forma espontánea, sobre todo en articulaciones o músculos.
El tratamiento y seguimiento de esta enfermedad ha evolucionado de forma importante en las últimas décadas, lo que ha permitido que la esperanza de vida de los pacientes se sitúe en la media de la población sana. Este hecho ha propiciado la aparición de nuevos perfiles de pacientes y, por tanto, nuevos retos en su atención y seguimiento, que requieren en todos los casos una atención multidisciplinar integral.
Sobi
Sobi es una compañía biofarmacéutica internacional especializada en transformar la vida de pacientes con enfermedades raras. Sobi proporciona un acceso sostenible a terapias innovadoras en las áreas de hematología, inmunología y patologías especializadas. Hoy en día, Sobi cuenta con 1.600 empleados en toda Europa, Norteamérica, Oriente Medio, Asia y Australia. En 2022, los ingresos ascendieron a 18.800 millones de coronas suecas. La acción de Sobi (STO:SOBI) cotiza en el Nasdaq de Estocolmo. Más información sobre Sobi en www.sobi.es, LinkedIn y YouTube.
