Acción Psoriasis organiza desde el 29 de octubre y hasta finales de noviembre el Día Mundial de la Psoriasis y de la Artritis Psoriásica 2024. Lo hace, en esta ocasión, con el foco puesto en la familia, pues es importante reconocer que los desafíos que representan la enfermedad no sólo afectan al individuo, sino también a sus seres más queridos.
Es por ello por lo que este año se llevará a cabo una jornada presencial en Zaragoza, bajo el lema Enfermedad Psoriásica y Familia, además de ponencias con profesionales sanitarios y se emitirán vídeos con testimonios de pacientes.
El objetivo, una vez más, es empoderar a los pacientes en el conocimiento de su patología, reconocer el importante valor que los profesionales sanitarios desarrollan en el cuidado y manejo de la enfermedad psoriásica, así como entender que tanto la persona afectada como sus familiares necesitan apoyo.
Las actividades que rodean el Día Mundial de la Psoriasis y de la Artritis Psoriásica son una clara referencia para los pacientes de enfermedad psoriásica y para sus familiares. Con el respaldo de la Fundación Piel Sana de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Zaragoza (COFZ), el Colegio Oficial de Médicos de Zaragoza (COMZ) y el Servicio Aragonés de Salud, Acción Psoriasis sitúa a Zaragoza como el epicentro de la enfermedad psoriásica.
De la mano de diferentes profesionales sanitarios, a lo largo del mes de noviembre se irán emitiendo diferentes charlas sobre temas tan diversos como apoyo familiar para el paciente, ¿qué necesitan las personas que sufren artritis psoriásica?, nuevo concepto de la enfermedad y teledermatología e inteligencia artificial como aliados del paciente. Todo ello gracias a la implicación de destacados profesionales sanitarios como dermatólogos, reumatólogos y psicólogos. Este ciclo se complementará con la campaña de difusión en redes sociales.
Todas las actividades se podrán ver en directo tanto en la web de Acción Psoriasis como en su canal de Youtube y se podrán consultar posteriormente en ambos canales para aquellas personas que no las puedan seguir en directo. El contenido también estará disponible en formato audio mediante podcasts.
La psoriasis es una enfermedad de la piel inflamatoria, inmunomediada y crónica. En España, la prevalencia estimada de psoriasis es del 2,3% de la población total, afectando actualmente a más de 1 millones de españoles. Asimismo, según datos del informe NEXT Psoriasis, realizado por Acción Psoriasis, cuatro de cada diez personas encuestadas indicaron que la enfermedad les afecta en su día a día, no sólo a nivel físico, sino también emocional y socialmente. En este informe también se alerta que hasta el 13% de los pacientes con psoriasis moderada-grave no está recibiendo asistencia sanitaria.
Yolanda Gilaberte, presidenta de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) y coordinadora científica de la jornada de Zaragoza, explica que “en la Enfermedad Psoriásica, el impacto va más allá de la piel. Es una patología que puede afectar al bienestar físico y emocional tanto del paciente como de su entorno familiar. La psoriasis, especialmente en sus formas más graves, puede generar limitaciones funcionales, dolor e incluso afectar la salud mental, lo que hace que el apoyo familiar sea un pilar fundamental en el manejo diario de la enfermedad”. Para abordar esta complejidad, Gilaberte sostiene que “es esencial un enfoque multidisciplinar en el tratamiento de la psoriasis. No sólo dermatólogos, sino también reumatólogos, internistas, psicólogos y otros profesionales de la salud deben trabajar en conjunto”.
Montse Ginés, vicepresidenta de Acción Psoriasis, cree que “el papel de la familia es fundamental en el soporte a los pacientes con psoriasis y artritis psoriásica. El momento del diagnóstico de una enfermedad crónica como la psoriásica es de mucho sufrimiento, vulnerabilidad e incertidumbre tanto para los pacientes como para los familiares que tienen que iniciar conjuntamente un proceso de duelo para llegar a la aceptación de la nueva situación”.
Por su parte, Miguel Montero, vocal de dermofarmacia del Colegio Oficial de Médicos, sostiene que “es indispensable que, en patologías de la piel cronificadas, exista una sintonía entre farmacéuticos, médicos, enfermeros y asociaciones de pacientes”.
Las ponencias son de acceso libre y gratuito y podrán seguirse a través del canal de Youtube de Acción Psoriasis: https://www.youtube.com/user/accionpsoriasis o a través de la página web de las jornadas: https://accionpsoriasis.org/diamundial2024.
También se acompañará de una campaña en las redes sociales de la asociación para facilitar el acceso de todas las personas interesadas.
Recursos para pacientes y otras actividades
Declárate es un proyecto centrado en la importancia de hablar con el dermatólogo y declararse sobre la realidad de la enfermedad y cómo afecta en el día a día, no solo física, sino también social y emocionalmente. Con el apoyo de Abbvie. declarateportupiel.es/
Nina es una obra audiovisual que narra el impacto físico y emocional de la psoriasis. El argumento gira en torno de Nina, una diseñadora de moda de éxito que guarda su vida privada con gran secreto, todo para ocultar que tiene psoriasis. Con el apoyo de Almirall. ninainspsoriasis.com/es
Minoritarias es un espacio dedicado a tratar en profundidad un tipo de psoriasis minoritaria: la psoriasis pustulosa generalizada. En la web, los pacientes de este tipo de psoriasis encontrarán información sobre la enfermedad, desencadenantes, tipos de tratamientos, claves para vivir con PPG, cómo gestionar el día y testimonios de otros pacientes. Con el apoyo de Boehringer Ingelheim. accionpsoriasis.org/minoritarias/
PSOY es un ciclo de talleres online sobre educación psicoemocional, destinados a personas con psoriasis y que se pueden consultar en la web de Acción Psoriasis. El objetivo de esta iniciativa es ofrecer herramientas y recursos de autocuidado para lograr un mejor control y gestión emocional de la enfermedad. Con el apoyo de Johnson&Johnson.accionpsoriasis.org/psoy/
Respuesta Psoriasis es un proyecto de formación online, impartido por especialistas expertos en la patología. Esta iniciativa nace con el objetivo de cubrir las necesidades de conocimiento del paciente y sus familiares, a fin de resolver todas las dudas que se les plantean habitualmente al enfrentarse a su condición. Con el apoyo de Johnson&Johnson. accionpsoriasis.org/respuestaspsoriasis/
Psoriasis sin límites. En 2022, Acción Psoriasis envió una encuesta online a pacientes con psoriasis y artritis psoriásica para medir la calidad de vida y el grado de empoderamiento de los pacientes que habían completado las escalas DLQI y PURE4. Con el apoyo de Novartis. accionpsoriasis.org/psoriasissinlimites/
En la dirección correcta es una campaña de concienciación social sobre la enfermedad psoriásica que Acción Psoriasis impulsa en el marco del día mundial. Con el apoyo de UCB. accionpsoriasis.org/enladireccioncorrecta/
