En el marco de la celebración del Día Mundial de la Dermatitis atópica (DA), que se celebra el 14 de septiembre, la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA) ha lanzado una campaña de concienciación compuesta de tres videos testimoniales de pacientes. Cada una de estas piezas audiovisuales aborda una etapa vital de una persona con DA grave, una enfermedad que suele asociarse a la infancia pero que también afecta a más de 37.000 adolescentes y adultos en España.
La campaña incluye, además, datos de interés sobre la patología extraídos de una encuesta a pacientes realizada por la AADA en la que se estudió el impacto que la DA tiene en la calidad de vida de quienes la sufren. Los resultados señalaron que la patología interfiere en ámbitos que van desde la confianza y autopercepción hasta el desarrollo laboral. De hecho, el 8o% de los pacientes asegura que la DA afecta mucho o bastante a su vida cotidiana.
Una enfermedad que va más allá de la piel
La DA es una enfermedad inflamatoria crónica que altera el sistema inmunológico y que se caracteriza por piel seca, enrojecimiento y picor intenso. El prurito es el síntoma más común y es el responsable de la mayor parte de la carga de la enfermedad soportada por los pacientes y sus familias. El picor les lleva a rascarse frecuentemente, produciendo sangrado y otros síntomas de la piel como el agrietamiento, descamación, supuración y piel seca o xerosis. Además, los pacientes muchas veces padecen otras enfermedades asociadas como el asma o la rinitis alérgica.
Los efectos de esta patología en la vida de los afectados son más graves e incapacitantes de lo que parecen y pueden provocar la estigmatización social del paciente que encuentra importantes obstáculos para desarrollar su trabajo, relacionarse con su entorno o formar una familia.
Tres perfiles distintos, pero muchas cosas en común
La campaña visual que la AADA ha lanzado con motivo de la celebración del Día Mundial de la Dermatitis Atópica pretende sensibilizar sobre una enfermedad altamente banalizada y concienciar a la población de la importancia que tiene la innovación y la investigación para mejorar la vida de los pacientes.
Antonio, Alex y María son los protagonistas de esta iniciativa, tres pacientes que padecen dermatitis atópica moderada-grave en etapas diferentes de la vida: la niñez, la adolescencia y la edad adulta y que cuentan en primera persona cómo ha sido su vida con la enfermedad desde el momento del diagnóstico. En los tres casos, los pacientes destacan la ventana de oportunidad que están suponiendo los nuevos tratamientos innovadores a la hora de mejorar sus síntomas y permitirles desarrollar sus actividades diarias y aficiones. Y es que, un 63% de los pacientes encuestados, cuyo tratamiento incluye terapias innovadoras, se muestran contentos o muy contentos con los resultados obtenidos.
María Fente, uno de los pacientes participantes en la campaña, destaca que “La dermatitis atópica es una enfermedad grave y que, aunque a veces la sociedad no le da la importancia que se merece, hay que seguir trabajando para concienciar de cómo viven esta enfermedad los pacientes y permitirles el acceso a la innovación terapéutica para que puedan mejorar su calidad de vida”.
Algo con lo que coincide África Luca de Tena, paciente y cofundadora de la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA), que añade que la campaña pretende dar voz a los pacientes y mostrar que, aunque la DA puede manifestarse de forma distinta en cada caso, siempre suele haber elementos comunes a todos ellos como la vergüenza, la afectación a la autoestima o el miedo al rechazo. “Como vemos en estos casos, y en otros muchos que atendemos diariamente en la asociación, la innovación terapéutica y la apuesta por la investigación pueden ser clave para mejorar los resultados de salud de estos pacientes y para conseguir que puedan llevar una vida lo más normal posible, sin tener que adaptar su rutina a la enfermedad”.
Sobre AADA
La Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA) es una asociación de pacientes sin ánimo de lucro, que agrupa a personas afectadas por la dermatitis atópica (DA) con el objetivo de mejorar su calidad de vida. El trabajo de la entidad se centra en facilitar el día a día de las personas con DA. AADA da voz a las personas que conviven con esta patología y uno de sus objetivos es lograr el reconocimiento y la normalización de la DA, defendiendo los intereses de los pacientes ante los responsables de políticas de salud y ofreciendo apoyo directo e información fiable a los pacientes y familiares. El fin de AADA es ser la asociación de referencia para los afectados por la DA, sus familiares y amigos y también para el colectivo médico.
