En el marco del Día Mundial de la psoriasis y la artritis psoriásica, que se celebra el próximo 29 de octubre, Acción Psoriasis ha revindicado más atención para la mejora de la calidad de vida de los pacientes con psoriasis, destacando que, aunque en los últimos años se ha avanzado mucho en el manejo de los pacientes con enfermedad psoriásica, aún hay aspectos que mejorar en este ámbito.
A través del lema elegido para el día mundial de este año, “juntos para la acción”, la asociación de pacientes señala que el abordaje de la patología debe realizarse de manera multidisciplinar y teniendo en cuenta a los pacientes en todo el proceso de toma de decisiones.
Acción Psoriasis destaca, además, la necesidad de tener acceso a la innovación, al tratamiento más adecuado para cada paciente y al seguimiento y control por parte del profesional sanitario de referencia, dentro de un equipo multidisciplinar de expertos que tenga en cuenta el rol de las asociaciones de pacientes. Así como, la incorporación de profesionales sanitarios especializados en salud mental en la atención a los pacientes con enfermedad psoriásica.
Mejorar la calidad de vida de los pacientes
Con el objetivo de conocer el grado de afectación en la calidad de vida de los pacientes con psoriasis, Acción Psoriasis lleva más de dos años realizando test a unos 5.000 pacientes de psoriasis a través de su página web. Estos tests se basan en la escala DLQI (índice de calidad de vida en dermatología) y de su análisis se desprende que:
- El 50% de los pacientes tienen una alta afectación en su calidad de vida, que requiere de atención especializada.
- Solo un tercio de los encuestados afirma que se le pasado un test de calidad de vida al menos una vez en todas sus visitas médicas.
- La baja aplicación de los cuestionarios en las consultas provoca infradiagnóstico e infratratamiento al no tener en cuenta la afectación psicológica de la enfermedad.
Pese a que es una enfermedad no contagiosa, el desconocimiento por parte de la población de qué es la psoriasis y su manifestación principal a través de la piel hace que muchos pacientes se sientan estigmatizados y se avergüencen de mostrar su piel. Esto provoca una grave afectación emocional que también afecta a otras áreas de su vida como la laboral, la social y la afectiva.
Necesidades no cubiertas
Aunque existen diversos tratamientos que logran llegar al aclaramiento de las lesiones en la piel, continúan existiendo necesidades no cubiertas alrededor de la psoriasis. Según el estudio PSOValue, impulsado por Acción Psoriasis y la Fundación Weber con la colaboración de UCB, se han detectado 65 necesidades no cubiertas en los pacientes con psoriasis moderada-grave. Este estudio, que se realizó a lo largo de 2021 gracias a la creación de un Comité de Expertos Multidisciplinar, es necesario un abordaje más integral y social de las necesidades de estos pacientes y es importante su acceso a fármacos que permitan un aclaramiento con un inicio de acción rápido y mantenido en el tiempo. Garantizar el tratamiento más idóneo para cada paciente no solo repercute en la salud de las personas con enfermedad psoriásica, sino que, también, repercute en la sociedad, ya que una buena respuesta al tratamiento repercute en el aumento en su calidad de vida, en el impacto en las actividades de la vida diaria, la productividad laboral y en los gastos de estos pacientes.
Actividades del Día Mundial de la Psoriasis
En el marco del Día Mundial de la Psoriasis, que se celebra el 29 de octubre, Acción Psoriasis ha impulsado un programa con más de 10 actividades que tiene como objetivo empoderar a los pacientes y que estos conozcan mejor su enfermedad y que se desarrollará durante el mes de noviembre.
Además, a través de diálogos con profesionales sanitarios también se tratarán la relación con los profesionales de enfermería, la humanización de la farmacia hospitalaria, la atención de la cronicidad desde la medicina primaria, la relación con la farmacia comunitaria y el futuro de la enfermedad psoriásica.
Como parte de las actividades de sensibilización, en redes sociales se emitirán diferentes vídeos con testimonios de pacientes haciendo hincapié en que la psoriasis es una enfermedad no contagiosa y animando a otros pacientes a convertirse en portavoces de su enfermedad para luchar contra el estigma de la enfermedad. También contaran con el apoyo de influencers que contribuirán a dar concienciar sobre las necesidades de las personas afectadas por esta patología.
