En España, cerca de 450.000 personas padecen epilepsia, una enfermedad neurológica caracterizada por una predisposición continuada a la aparición de crisis, y que puede estar acompañada de consecuencias neurobiológicas, cognitivas, psicológicas y sociales. Aunque se han logrado grandes avances en investigación, cuatro de cada diez personas con epilepsia no consiguen controlar las crisis a pesar de los tratamientos previos.
Ante esta situación y con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con epilepsia y la eficiencia del sistema sanitario en el abordaje de la enfermedad, Angelini Pharma junto a la Federación Española de Epilepsia (FEDE) han presentado este jueves el ‘Decálogo para la mejora de la asistencia al paciente con epilepsia’ en las Cortes de Castilla y León.
Jesús Alberto Martín Herrero, presidente de la Asociación de Personas con Epilepsia de Castilla y León (ASPECYL) y representante de la Federación Española de Epilepsia (FEDE), ha señalado que “aproximadamente 19.000 personas conviven con epilepsia en Castilla y León, un dato que refleja la urgencia de abordar las necesidades específicas de estos pacientes. Actualmente, no contamos con centros o unidades especializadas para esta patología en la comunidad, lo que repercute significativamente en la calidad de vida de las personas que viven con esta enfermedad. Esta carencia de recursos, el estigma social asociado y las propias dificultades de la epilepsia, subrayan la importancia de iniciativas como este decálogo, que busca mejorar tanto el abordaje como la percepción social, con el fin de proporcionar un soporte más integral y sensible a las necesidades de cada paciente”.
Retos y nuevas políticas para el abordaje de la epilepsia
El decálogo, que se ha llevado a cabo con la participación de un grupo multidisciplinar de expertos formado por gestores y profesionales sanitarios especialistas en epilepsia, parte del estudio EPIPASS, un análisis realizado por Angelini Pharma sobre la situación actual de la epilepsia y el proceso asistencial de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud. A partir de este análisis, el decálogo identifica barreras en la atención a los pacientes con epilepsia y plantea posibles mejoras y medidas accionables con impacto real para la gestión y la atención de la enfermedad.
El acto ha sido estructurado en dos mesas de debate. La primera, ‘Retos de la asistencia al paciente con epilepsia’ ha contado con la participación de la neuróloga especialista en epilepsia, Dulce Campos Blanco y la enfermera experta en epilepsia y esclerosis múltiple, Mª José Neri Crespo, ambas del Hospital Clínico Universitario de Valladolid. Durante esta mesa, se ha hecho una radiografía sobre la visión general de los pacientes en cuanto al abordaje de su enfermedad, destacando la necesidad de implantar una atención integral que vaya mucho más allá de los aspectos clínicos.
La dra. Dulce Campos Blanco ha señalado que, actualmente, “la estrategia de abordaje en Castilla y León se centra en la capacitación intensiva de médicos de primer contacto y especialistas en neurología para optimizar el manejo de la epilepsia desde las etapas iniciales. De esta forma, no solo buscamos un diagnóstico más temprano y certero, sino también un tratamiento personalizado que pueda adaptarse a las necesidades específicas de cada paciente, con el objetivo de reducir las disparidades en la atención médica y elevar la calidad de vida de los pacientes”.
Por su parte, Mª José Neri Crespo ha resaltado el trabajo de la enfermería destacando que “durante el manejo de la epilepsia, juegan un papel crucial, especialmente aquellas especializadas en esta enfermedad crónica. A pesar de ser pocas, estas profesionales ofrecen una atención integral y personalizada, que incluye la administración de tratamientos avanzados y el apoyo continuo al paciente y sus familias”.
En la segunda mesa, ‘Perspectivas políticas para la Mejora de la Asistencia en Epilepsia en Castilla y León’, conformada por varios portavoces de Sanidad de los grupos parlamentarios de los principales partidos políticos, se han propuesto mejoras para el tratamiento y cuidado de los pacientes con epilepsia en la región. Subrayando la necesidad de adoptar nuevas medidas y desarrollar un plan integral que priorice la atención personalizada de cada paciente. Con este enfoque, no solo se buscaría optimizar la calidad del servicio, sino también adaptarlo a las necesidades específicas de cada persona, garantizando una mayor efectividad y una mejor calidad de vida.
El decálogo plantea una nueva hoja de ruta que delinea aspectos clave para alcanzar varios objetivos significativos: aumentar la conciencia sobre la enfermedad, establecer canales efectivos de comunicación entre los profesionales de salud, mejorar la capacitación de los especialistas y continuar progresando en la optimización del diagnóstico. Con estas indicaciones, el documento busca mejorar la atención a los pacientes y fortalecer la comunicación interdisciplinaria y el manejo de la enfermedad.
Diez líneas de actuación para mejorar el abordaje del paciente con epilepsia
La epilepsia es una enfermedad marcada por la incertidumbre y la variabilidad en sus síntomas. Las personas que la padecen, especialmente aquellas que no pueden controlar las crisis, hacen frente a desafíos médicos y sociales sustanciales, que incluyen la recurrencia de crisis, la presencia de enfermedades neurológicas subyacentes, los efectos secundarios de la medicación y la estigmatización social.
Entre los retos existentes para mejorar su atención dentro del sistema sanitario, el ‘Decálogo para la mejora de la asistencia al paciente con epilepsia’ subraya la inexistencia de un plan asistencial específico a nivel nacional. Una situación que dificulta que muchos pacientes logren ser derivados, conforme a su perfil clínico, al especialista adecuado. Además, con la elaboración de este documento también se acentúa la necesidad de seguir impulsando la formación en este campo con el objetivo de contar con un mayor número de profesionales especializados, con el objetivo de que, al menos, haya uno en cada centro sanitario en todo el territorio nacional.
En base a estas necesidades identificadas, el decálogo propone las siguientes 10 iniciativas para mejorar la asistencia a los pacientes con epilepsia:
1. Implementar un plan asistencial para la epilepsia
2. Garantizar la adecuada derivación de los pacientes
3. Fortalecer los CSUR de Epilepsia
4. Establecer protocolos según el perfil del paciente
5. Establecer canales de comunicación entre profesionales
6. Optimizar el diagnóstico de la epilepsia
7. Mejorar la formación y especialización en epilepsia de los profesionales sanitarios
8. Aumentar la visibilización y la sensibilización sobre la epilepsia en la sociedad
9. Facilitar la integración de la historia clínica
10. Promover la disponibilidad de un referente en epilepsia en los centros sanitarios
Olga Insua, directora general de Angelini Pharma España y Portugal, asegura que “en Angelini Pharma llevamos más de 50 años comprometidos con la mejora de la salud cerebral. Con la publicación de este documento, reafirmamos nuestro esfuerzo por comprender y abordar de manera efectiva las necesidades de los pacientes con epilepsia. Nuestra intención no se limita únicamente a reconocer y visibilizar los desafíos que enfrentan, sino también a ser parte de la transformación de la asistencia sanitaria. Esta apuesta representa nuestro compromiso con la mejora de la calidad de vida de los pacientes”.
