AstraZeneca ha celebrado el III Círculo de pAZientes Madrid, donde ha reunido a un centenar de representantes de organizaciones de pacientes de toda España para generar un espacio de diálogo y reflexión con el objetivo de impulsar la participación activa de los pacientes en la toma de decisiones sanitarias y fomentar la profesionalización de estas entidades. Durante la jornada, se ha puesto en valor la importante labor que desempeña el movimiento organizativo de pacientes en nuestro país y se ha dado reconocimiento a las mejores iniciativas llevadas a cabo por las asociaciones.
Marta Moreno, directora de Asuntos Corporativos y Acceso al Mercado en AstraZeneca España, ha destacado que “los pacientes son el corazón del sistema sanitario y el verdadero motor que hace que la ciencia siga avanzando en la dirección correcta para desarrollar medicamentos que cambian vidas. Afortunadamente, las asociaciones de pacientes cada vez tienen un peso más representativo dentro del engranaje de la política sanitaria, favoreciendo una mayor defensa de los derechos de los pacientes y promoviendo cambios en las estrategias sanitarias para lograr que cada persona pueda acceder a los mejores tratamientos y a una atención cada vez más humanizada y personalizada”.
A lo largo de diferentes sesiones y mesas de debate, los participantes han compartido experiencias y debatido sobre los retos y oportunidades para avanzar hacia una atención sanitaria más personalizada y participativa, destacando la importancia de las colaboración público-privada para fortalecer el sistema sanitario y seguir mejorando la salud y la calidad de vida de las personas.
Uno de los focos del encuentro ha sido el potencial de la innovación y la salud digital para transformar el diagnóstico, el tratamiento y la gestión de enfermedades. A este respecto, un punto central ha sido el Espacio Europeo de Datos Sanitarios, sobre el que recientemente se ha alcanzado un acuerdo provisional en la Unión Europea con el objetivo de crear un marco común en Europa para que el uso de datos se haga de forma responsable y de manera que beneficie a todos: a los pacientes, a los investigadores y la industria y a la administración.
En palabras de Pedro Carrascal, director de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, POP: “El Espacio Europeo de Datos de Salud permitirá una mejor atención sanitaria y representa una gran oportunidad para Europa. Gestionar los datos de manera eficiente es crucial porque pueden salvar vidas. Esta iniciativa ofrece una oportunidad significativa, ya que los datos están completamente ligados a la innovación y al avance en la atención sanitaria, impactando directamente en nuestra salud. La participación de los pacientes es fundamental; debemos asegurarnos de que estén informados, consultados y colaboren en la toma de decisiones.”
Una prioridad del Círculo de pAZientes es ayudar a las asociaciones a profesionalizar su actividad para maximizar su impacto en las políticas sanitarias. A este respecto, la formación es fundamental para mejorar su comprensión y su contribución a la investigación, desarrollo e introducción de nuevos tratamientos. Durante la sesión ‘EvaluAZión’, Roberto Saldaña, director de Innovación y participación ciudadana de EUPATI España, ha compartido algunas claves para mejorar la participación de los pacientes en la revisión de los nuevos medicamentos. Según Saldaña, “los detalles sobre cómo se vive, cómo se resuelve, los síntomas y la progresión de una enfermedad son datos que solo pueden aportar los pacientes. Es necesario darles voz para poder conocer la realidad y la importancia que tienen las decisiones que tomamos en la vida de quienes realmente padecen las enfermedades.”
El acto ha acogido dos mesas redondas en las que ha participado un destacado panel de representantes de las principales entidades de pacientes. En la mesa ‘Avanzando Juntos: Estrategias Innovadoras para la Aceleración del Diagnóstico’, Tomás Juan Fajardo, presidente de CardioAlianza; Mª Angeles Marín, vocal de la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón, (AeACAP); y Silvia Fernández, directora general de la Asistencia Sanitaria y Humanización de la Gerencia Regional de Salud de Castilla y León, que han subrayado la importancia de la colaboración multidisciplinar para optimizar el circuito asistencial y lograr que el diagnóstico sea lo más precoz y preciso posible.
A este respecto, el doctor Alberto Cotillas, presidente de la Sociedad Madrileña de Medicina Familiar y Comunitaria, SOMaMFyC, resalta el importante papel que desempeñan los programas de cribado, que nos permiten “mejorar la salud de la población al detectar la enfermedad en un estadio temprano que permita un abordaje menos agresivo y con menores consecuencias a largo plazo para la persona que padece”.
Por otro lado, en la mesa ‘Necesidades y retos de las organizaciones de pacientes’, Antonio Vaquero, director de proyectos y actividades Federación Nacional de Asociaciones para la lucha contra las enfermedades de Riñón (ALCER); Mariano Pastor, presidente de la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias FENAER); Eva Pérez, presidenta de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH); y Paula González, de la Federación Española de cáncer de Mama (FECMA), han expresado los desafíos a los que se enfrentan para seguir incrementando su influencia dentro del Sistema Nacional de Salud.
Reconocimiento a las mejores iniciativas de las asociaciones de pacientes
El III Círculo de pAZientes ha finalizado con el reconocimiento de las mejores iniciativas llevadas a cabo por organizaciones de pacientes en diferentes ámbitos: la participación en políticas sanitarias, el fomento de la investigación y la educación. Los proyectos han sido seleccionados a partir de las votaciones recibidas recibiendo a lo largo de la jornada por parte de los asistentes.
Las iniciativas premiadas han sido, en primer lugar, la Jornada Cuidado Integral del Paciente con Asma en el Parlamento de Andalucía por la asociación Sevilla Respira, en segundo puesto, Octubre: Educación y Sensibilización sobre Hepatocarcinoma, por la asociación NFETH y en tercer lugar para el Plan de Aceleración de la Enfermedades Cardiovasculares por CardioAlianza.
