El alzhéimer es una enfermedad que afecta a casi 5 millones de personas, entre quienes la padecen directamente y sus familiares cuidadores, según cifras de CEAFA (la Confederación Española de Alzhéimer y otras demencias). Se trata de una enfermedad neurodegenerativa de las células cerebrales -las neuronas-, de carácter progresivo y de origen hoy todavía desconocido. El próximo 21 de septiembre se celebra el Día Mundial del Alzhéimer, cuyo objetivo es la visibilización de la enfermedad, la búsqueda de mayor investigación y el reconocimiento a las personas cuidadoras de pacientes afectados, quienes, en muchos casos, son sus propios familiares.

Es el caso de Inés, cuidadora principal de su marido, diagnosticado en el año 2017. Ella, miembro de AFA La Rioja, la Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer, celebra que “aún no necesita de muchos cuidados, porque todavía está en un estadio de la enfermedad no muy avanzado”, pero destaca que este es uno de los diagnósticos más duros, ya que, por su sintomatología y al ser una enfermedad degenerativa, “a los pacientes afectados cada vez se les va notando más y más. También desgasta mucho a las personas cuidadoras, porque no puedes dejar a tu familiar solo en casa”.

Afirma que, cuando llega el diagnóstico, “tienes que saber que tu vida no se acaba, pero sí va a ir relacionada siempre con la del paciente, porque ya no puedes hacer planes e incluso, como en mi caso, debes dejar tu trabajo si no hay otra persona que pueda encargarse de él”. Inés agradece, eso sí, las terapias que su marido recibe en la asociación riojana especializada en demencia, ya que “no aprende, pero tampoco olvida cosas” y, además, le ofrece a ella en particular unas horas a la semana “de descanso y respiro” en su labor con los cuidados.

La importancia de las terapias

En cuanto a asignaturas pendientes, Inés señala la necesidad de poner a disposición de todas las personas diagnosticadas estas terapias, porque “hay muchas familias que no pueden permitírselo con los sueldos actuales”. Así mismo, reclama igualdad entre los territorios a la hora de dotar de tratamientos y terapias. “Depende de dónde vivas, las terapias son más caras o más baratas, pero los pacientes deben ser tratados por igual en todas las regiones”, finaliza.

En el caso de Javier, comparte con otros familiares los cuidados de la pareja de su padre, también diagnosticada de esta enfermedad. Para él, uno de los principales puntos de apoyo como cuidador de una mujer diagnosticada de Alzheimer es, precisamente, la organización entre todas las personas cuidadora de la familia. “Nos organizamos entre todos para llamar a casa cada uno a distinta hora, para ir a verlos, para salir a pasear... Nos coordinamos bien”.

En su caso, además, cuentan con AFACI, la Asociación de Familiares de enfermos de Alzhéimer y otras demencias de la comarca de Íscar (Valladolid), y el centro de día al que su familiar acude todas las mañanas “y que ella llama ‘la escuela’. Esto nos permite estar pendientes sólo de mi  padre, que es una persona también mayor, y otorga un respiro a la familia”. Disponer de un recurso como el centro de día también les posibilita “conocer la evolución de la paciente, de forma que podemos intentar actuar con previsión, por ejemplo con cuestiones como la casa u otras decisiones”, señala Javier. Sus palabras finales son de agradecimiento. En primer lugar, “a quienes investigan sobre la enfermedad de Alzheimer y también a quienes están detrás de las terapias y tratamientos: no somos conscientes de la cantidad de personas que están involucradas en un problema de salud que cada es más común en nuestra sociedad”, resume.

Julio Maset, experto de Cinfa, afirma que la persona cuidadora del paciente de alzhéimer cumple un rol primordial en su estado y en el desarrollo de la enfermedad. “Prácticamente nadie está preparado para la responsabilidad que este papel supone, ni tampoco para las consecuencias físicas, psíquicas o emocionales que trae consigo. Por eso, poseer la información adecuada acerca de qué es esta enfermedad y cómo tratar al paciente redundará en la mejora de su calidad de vida y la de todo su entorno”. Estas son las claves para afrontar situaciones habituales con un paciente de esta demencia, basadas en las pautas que publica la Fundación Alzheimer España y en los consejos de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Navarra (AFAN).

Consejos para personas cuidadoras de pacientes de alzhéimer:

1. Mantén la calma. La conducta de la persona enferma no responde a una lógica, sino que el deterioro de su estado mental le ha convertido en otra persona. Por eso, no hay que enfadarse ni presionarle, por ejemplo obligándole a comer determinados alimentos; eso sólo complicará las cosas.
2. Háblale lentamente y estableciendo contacto visual. Dirígete al paciente por su nombre, mirándole a los ojos y hablándole suave y lentamente. Comunícale una sola idea cada vez. También puedes recurrir al contacto físico, dándole la mano o tocándole, para transmitirle seguridad.
3. No intervengas de forma sistemática. El paciente tiene que continuar realizando determinadas acciones domésticas por sí mismo, como afeitarse, peinarse o lavarse, aunque las haga mal. Sí puedes acompañarle o servirle de guía. Además, también hay que permitirle que siga con alguna actividad concreta que le guste, mientras no sea peligrosa para sí mismo o alguien de su entorno.
4. Las rutinas te ayudan y le ayudan. Organizar la vida del paciente de acuerdo a unas rutinas es una ayuda fundamental. Las comidas, la higiene, las necesidades básicas o las actividades debemos hacerlas siempre de la misma forma, y a la misma hora y en el mismo lugar, componiendo unos hábitos lo más parecidos posibles a los que existían antes de la enfermedad. Es preferible no improvisar en el día a día. También es aconsejable adaptar el entorno, por ejemplo señalizando cada habitación con un dibujo o cartel identificativo. Todas estas medidas facilitarán y harán más agradable la vida de todas las personas involucradas en el cuidado.
5. Busca trucos prácticos para el día a día. En el cuidado diario, seguir una serie de recomendaciones nos será muy útil: A la hora de la comida: que sea siempre en un entorno tranquilo y sin distracciones. Puedes situarte enfrente para que imite tus mismos actos. En la cocina: sustituir la cocina de gas o eléctrica por una vitrocerámica; usar vajilla y vasos irrompibles; guardar en un lugar seguro o bajo llave los utensilios peligrosos (cuchillos, cerillas, tóxicos, productos de limpieza, etc.)En el baño: cambiar la bañera por un plato de ducha, con un asiento y asideros; quitar los pestillos o cerraduras; y guardar los medicamentos bajo llave. En el dormitorio: dejar una luz encendida cerca de la cama por la noche por si se despierta y se desorienta; señalizar mediante dibujos el contenido de los cajones; retirar objetos que puedan estorbar al andar; y tapar los espejos porque en estados avanzados de la enfermedad pueden confundirle.

6. Toma decisiones con previsión. El estado del paciente obliga muchas veces a las personas de su entorno a tomar decisiones importantes relativas al bienestar y la economía de la persona, así como a la vida en común o incluso a cuestiones de índole médica. También es recomendable adelantarse a posibles situaciones para saber cómo actuar, reaccionar a tiempo y ser más eficiente. Por ejemplo, prevenir a los vecinos por si  el paciente se pierde, o hacerle llevar una pulsera con sus datos identificativos.

7. No le regañes y evita las discusiones. No sirve de nada reñir o amenazar: mejor felicítale y dale ánimos cuando haga las cosas bien. Así mismo, evita las discusiones, tengas o no razón; sólo generan frustraciones para todos y la ansiedad puede perjudicar al enfermo. En la medida de lo posible, también hay que intentar que el paciente no esté presente en discusiones con otros miembros de la familia.

8. No te tomes las cosas negativamente. Una de las manifestaciones de la enfermedad de Alzheimer son los trastornos en el comportamiento de la persona afectada, de forma que, en ocasiones, puede insultar o reaccionar mal ante las personas de su entorno. El cuidador no debe asumir las conductas incoherentes como un ataque, sino como un síntoma incontrolable y sin mala intención.

9. Cuídate para cuidarle. Tómate tu tiempo y espacio para descansar, comer y dormir bien y también para distraerte o disfrutar de alguna afición que te guste. Para cuidar de otra persona correctamente, es fundamental que en primer lugar tú te encuentres bien, tanto física como psicológicamente.

10. Valora la conveniencia de asistir a un centro de día. Los centros de día para personas con alzhéimer y otro tipo de demencias son centros especializados con personal cualificado en los que se trabaja con el enfermo para fomentar sus capacidades y autonomía y retrasar el deterioro cognitivo. Si bien en un primer momento el cambio en la rutina de la persona enferma puede provocar algún trastorno, pasado un periodo de adaptación, las actividades y los programas de estos centros pueden resultar muy beneficiosos. Así mismo, suponen también un descanso para el cuidador, que de este modo dispone de un tiempo para sí mismo.

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