Chiesi España & Portugal, filial del grupo biofarmacéutico internacional centrado en la investigación, anuncia la colaboración con la Fundación PortAventura para apoyar el Proyecto ‘PortAventura Dreams Village’. Esta colaboración permitirá que 10 familias cuyos niños/as han recibido un trasplante de órgano sólido, puedan disfrutar durante una semana de este espacio creado exclusivamente para su alojamiento y ocio.
La alianza entre Chiesi y Fundación PortAventura nace con el objetivo de contribuir a la recuperación emocional de los menores tras periodos de hospitalización o tratamientos complejos. Además, también permite ayudar a las familias a reforzar los lazos emocionales y a fomentar nuevos momentos de unión familiar junto con otras familias en una situación similar, en un entorno amigable y de ocio.
La selección de las familias se ha realizado a través de un Comité Científico que ha valorado -a partir de las propuestas de profesionales sanitarios de distintas Unidades de Trasplante de España- la situación clínica de los/as pequeños/as. Este Comité Científico está formado por la Dra. Itxarone Bilbao, especialista de la Sección de Cirugía Hepatobiliarpancreática y Trasplante Hepático del Hospital Vall d’Hebron (Barcelona);el Dr. Ignacio Iglesias, especialista en trasplante pulmonar pediátrico de la Unidad de Neumología Pediátrica y Fibrosis Quística del Hospital Universitario Vall d'Hebron (Barcelona);la Dra. Anna Vila, especialista del Servicio de Nefrología de la Unidad de Trasplante Renal del Hospital Germans Trias i Pujol (Badalona); y el Dr. Jesús Quintero, especialista de la Unidad de Hepatología y Trasplante Hepático Pediátrico del Hospital Universitario Vall d'Hebron (Barcelona).
El ‘Dreams Village‘ cuenta con 8.850 m2, con 10 casas de 135 m2 cada una, sin barreras arquitectónicas, junto con espacios de juegos, una Cruyff Court y salas polivalentes en las que encontrarse y compartir experiencias con otras familias. El proyecto, que nació en 2019 y que acoge a 400 familias al año, se dirige a niños/as y adolescentes de entre 4 y 17 años que comparten con sus familias durante una semana una estancia gratuita y única en el resort. La visita incluye acceso a los tres parques de PortAventura World, además de actividades lúdico-terapéuticas dirigidas por los voluntarios de la Fundación PortAventura y, esta semana, con el apoyo de voluntarios de Chiesi.
Una experiencia ilusionante para los pacientes y sus familias
La Dra. Itxarone Bilbao, especialista de la Sección de Cirugía Hepatobiliarpancreática y Trasplante Hepático del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, explica que “la primera selección de las familias la hacen los propios médicos responsables de la Unidades de Trasplante. Después, el Comité Científico, conformado por 4 facultativos especialistas del ámbito del trasplante de órgano sólido, ha valorado las fichas de todos los menores y establece una puntuación, seleccionando a las 10 familias con más puntos. Para hacer la valoración, el Comité Científico se ha basado en las características personales del menor, como el tipo de trasplante recibido, la Comunidad Autónoma de residencia o la edad; sus características médicas, valorando el curso clínico y la calidad de vida en el momento actual, y también las características familiares y sociales, siendo más valorados aquellos menores que han sufrido o sufren aislamiento social”.
El Dr. Ignacio Iglesias, especialista en trasplante pulmonar pediátrico de la Unidad de Neumología Pediátrica y Fibrosis Quística del Hospital Universitario Vall d'Hebron, señala que “proyectos como ‘Dreams’ son valiosos para los pacientes y sus familias ya que les proporciona unos días de ilusión, y les permite salirse de una rutina que en muchas ocasiones conlleva una alta carga de visitas y tratamientos médicos. El hecho de disfrutar de este espacio lúdico, confío en que les permita vivir una experiencia apasionante y que recuerden como un momento en el que pudieron divertirse junto con sus familiares, con los que probablemente hayan compartido situaciones emocionalmente difíciles en el contexto de su enfermedad”.
La Dra. Anna Vila, especialista del Servicio de Nefrología de la Unidad de Trasplante Renal del Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona, remarca que “para que un niño o niña que convive con una enfermedad crónica se desarrolle con normalidad en todas sus esferas de bienestar físico, emocional y social, es fundamental que pueda tener en su entorno los mismos recursos que cualquier otro menor. El éxito radica en normalizar su vida en el entorno familiar y en el entorno social, así como en hacerlo partícipe, consciente y responsable del manejo de su enfermedad. Hay que facilitarles el juego como gran espacio de aprendizaje, expresión emocional y divertimento del niño, así como evitar en lo posible el ingreso hospitalario para no romper su dinámica social y la de sus familiares”.
Una alianza entre dos B Corp
Giuseppe Chiericatti, Director General de Chiesi España & Portugal, afirma que "nos mueve el propósito de generar ‘valor compartido’, poniendo a los pacientes y las personas en el centro de todo lo que hacemos, trabajando para mejorar su bienestar y calidad de vida. Iniciativas como el proyecto ‘Dreams’ es un ejemplo de cómo empresas B Corp hemos creado una alianza que permita generar un impacto social positivo en los pacientes y en las comunidades de las que formamos parte. Asumimos una responsabilidad activa para conseguir que el entorno en el que operamos sea más justo, inclusivo y respetuoso y buscamos colaborar con organizaciones que comparten este mismo propósito”.
Ramon Marsal, Presidente de la Fundación PortAventura, afirma que "agradecemos profundamente a Chiesi España & Portugal el apoyo a nuestra iniciativa insignia, que este año cumple 5 años. En este tiempo, unas 1.000 familias ya han vivido la experiencia Dreams y gracias a estas colaboraciones podemos seguir mejorando el bienestar de niños y niñas con enfermedades graves y el de sus familias a través del ocio".
La colaboración con la Fundación PortAventura se une a otros proyectos impulsados por Chiesi en su compromiso por generar un impacto social positivo en las comunidades locales en las que opera. La compañía cuenta con diversas iniciativas en este ámbito enfocadas en las personas trasplantadas como la campaña ‘#AhoraTuPiel’, desarrollada junto a otra empresa B Corp; o las ‘Becas IMPULSO en el campo de Trasplante’, para dar apoyo a iniciativas que puedan significar mejoras de la calidad asistencial, de la calidad de vida de las personas trasplantadas y en sostenibilidad.
