La Federación de Empresarios Farmacéuticos de Castilla-La Mancha (FEFCAM) y la aplicación de pagos móvil Verse, en colaboración con el Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades poco Frecuentes o Raras (INDEPF), han iniciado hoy la campaña solidaria navideña “No sin cuidados en poco frecuentes”.
El objetivo de esta iniciativa altruista es salvar los puestos de trabajo y los recursos con los que cuenta INDEPF para ayudar a los pacientes con enfermedades raras, que están en peligro de desaparición con la pandemia.
INDEPF se financiaba hasta ahora principalmente a través de eventos solidarios físicos, como torneos de baloncesto o carreras ciclistas y su supresión con la pandemia los ha llevado a “una situación desesperada”, según comenta su director, Jesús Ignacio Meco.
“Consideramos importantísimo poder seguir mantenido los servicios de orientación e información, así como de trabajo social para los pacientes con enfermedades poco frecuentes. Esta campaña aúna responsabilidad y colaboración social y confío en que contribuya a poder mantener nuestros recursos en unos tiempos tan complicados”, afirma el dirigente.
“Es necesario ayudar ahora más que nunca a un colectivo que lo está pasando especialmente mal y que requiere de mucho apoyo y más visibilidad en nuestra sociedad,
como es el de pacientes con enfermedades poco frecuentes. Animamos a todas las farmacias que forman parte de nuestra Federación a que colaboren en esta importante iniciativa”, asegura por su parte Mariano González, presidente de FEFCAM.
Así, desde hoy y hasta el próximo 6 de enero los descuentos que reciben habitualmente las farmacias de FEFCAM por darse de alta y hacer el primer pago con Verse irán íntegramente a la campaña. Por cada primera compra con código QR en las farmacias asociadas a la Federación serán donados 6 euros. FEFCAM rubricó un acuerdo de colaboración con Verse, aprobada por el Banco de España, para hacer aún más seguros y sencillos los pagos en las oficinas de farmacia el pasado mes de junio.
Los pacientes con enfermedades raras, desprotegidos en los últimos meses
Los datos de Rare Barometer Voices, hechos públicos a través de la organización europea EURORDIS, recogen que en España el 33% de las personas con enfermedades raras han visto canceladas temporalmente sus pruebas de diagnóstico en los últimos meses, mientras que el 32% han visto restringido el acceso a tratamientos y un 31% suspendidas sus intervenciones quirúrgicas o trasplantes.
La COVID-19 está afectando en mayor grado a las personas de más edad, con comorbilidades como obesidad, asma, cardiopatía, etc., y a aquellos pacientes con condiciones crónicas de base, como sucede en el caso de las enfermedades raras. Además, los niños con enfermedades raras son particularmente vulnerables. En un estudio reciente llevado a cabo en 47 unidades de cuidados intensivos pediátricos en España, con 50 pacientes pediátricos ingresados en la primera oleada de la pandemia, se ha visto que el empleo de ventilación mecánica invasiva fue más frecuente en niños con enfermedades de base, como las enfermedades raras.
“Por ello, en la situación actual, los enfermos afectados por estas patologías requieren aún más cuidados y más información. Las familias de niños afectados por enfermedades raras a menudo han estado aisladas geográficamente/físicamente, lejos de sus centros de tratamiento normales, y los médicos en ocasiones no podían cumplir su papel «tradicional» en el cuidado de estos pacientes”, concluye Jesús Ignacio Meco.
