En una rueda de prensa que ha tenido lugar esta semana en la Fundación ONCE, en Madrid, en motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra mañana día 28 de febrero, FEDER ha presentado su informe “RefuERzo en Educación” que tiene como objetivo trasladar la realidad que están viviendo las familias con enfermedades poco frecuentes, así como presentar propuestas para favorecer el acceso de las personas con ER a la educación reglada en todos sus niveles y asegurar una atención integral temprana.
Por ello, desde la Federación se reivindica la urgente necesidad de favorecer el acceso de las personas con una enfermedad rara a la educación reglada en todos sus niveles y asegurar una atención integral temprana. Para la federación es primordial intensificar la inclusión de los menores en los centros educativos ordinarios a través de diferentes modalidades de escolarización, provisión de recursos técnicos y sanitarios, formación del profesorado e incremento de la colaboración familia-escuela- asociaciones de pacientes.
Pero no sólo es la primera etapa en donde surgen las dificultades, en los cursos mas avanzados los alumnos con enfermedades poco frecuentes, también encuentran dificultades, ya que “el 83% de las asociaciones afirman que existen dificultades de acceso a una educación superior”.
Desde FEDER se han presentado las 14 propuestas para el año 2014 que son el resultado del consenso entre las más de 250 asociaciones representadas en FEDER.
FV
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