La recogida de datos se llevará a cabo a través de la red de oficinas de farmacia de toda España, desde la que se podrá completar la encuesta, disponible en la web del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla. De este modo se pretende llegar al máximo número posible de pacientes de enfermedades raras, a los que se les brindará la oportunidad de responder desde su botica más cercana a un cuestionario que le planteará preguntas acerca de sus necesidades sanitarias y que responderá asesorado por un profesional farmacéutico.
El cuestionario plantea consultas de diversa índole, relativas, por ejemplo, a datos demográficos, a su realidad socio-económica, a la actividad diaria que desempeña el paciente, si cuenta con un diagnóstico adecuado de su patología, si cuenta con tratamiento efectivo para su dolencia y la tipología del mismo, si puede cubrir correctamente sus necesidades socio-sanitarias (en cuanto al acceso de medicamentos, productos de parafarmacia, alimenticios, material de cura, etc.) o su grado de discapacidad y dependencia, entre otras cuestiones.
Los interesados podrán participar en esta encuesta hasta el 15 de febrero, fecha en la que se cerrará el periodo de recopilación de datos. La corporación farmacéutica sevillana tabulará las muestras recogidas con el fin de elaborar un estudio que ponga de manifiesto las necesidades de los pacientes y familiares aquejados por estas dolencias, sus demandas así como la realidad a la que se enfrentan a diario.
Precisamente, esa realidad a la que se enfrentan pacientes y familiares afectados por las enfermedades raras se ha convertido en una de las prioridades de trabajo del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla. Por ello, la corporación farmacéutica sevillana canaliza desde el año 2000 una profunda labor en torno a las patologías de baja prevalencia a través de la Fundación Mehuer. En concreto, impulsa actividades como el Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, organizado con carácter bienal y que reúne a los principales expertos en diagnóstico y tratamiento sobre estas enfermedades, así como la Declaración de Sevilla de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que promueve la adhesión de la sociedad andaluza a la lucha contra estas dolencias. FV
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