Las asociaciones de pacientes de esclerosis múltiple (EM) de nuestro país apuestan por la innovación para brindar apoyo a los afectados por esta enfermedad crónica y su entorno. Así lo ha puesto de manifiesto la quinta edición del Proyecto EMbárcate, la iniciativa solidaria de Sanofi en pro de la calidad de vida de las personas con EM: la gran mayoría de candidaturas presentadas proponen aprovechar el poder de la tecnología y las telecomunicaciones para ayudar a mejorar el día a día de quienes conviven con la patología.
Este es el caso de ‘CREA EM 3D-Laboratorio de productos de apoyo mediante impresión 3D para la mejora de la funcionalidad y participación social de las personas con esclerosis múltiple’, de la Asociación Zamorana de Esclerosis Múltiple (AZDEM). La propuesta reconocida con el Premio Crucero, el galardón de mayor dotación (este año ha aumentado hasta los 4.000€), y que pretende poner en marcha un espacio de producción con impresora 3D para diseñar y producir productos de apoyo personalizados.
La candidatura ganadora del Premio Catamarán, el segundo en cuantía económica (ha subido de 2.500€ a 3.000€) también sigue la línea de la innovación y la tecnología. ‘MyMscloud’, de la Fundación Esclerosis Múltiple Euskadi (ADEMBI), de Bilbao, busca poner una nube al servicio de las personas con EM para que puedan compartir información con la comunidad científica y asistencial de una forma sencilla y directa. Todo ello con un triple objetivo: mejorar su calidad de vida, optimizar su manejo y facilitar la investigación.
Otras candidaturas premiadas Los tres Premios Velero, la categoría dirigida a entidades de hasta 200 miembros y dotada con 1.500€ por galardón, se han otorgado a ‘Marcha nórdica en esclerosis múltiple de Elche’, de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Elche y Crevillente (AEMEC); a ‘EMpláyate’, de Pichón Trail Project (Santa Cruz de Tenerife); y a ‘V-EMciendo la soledad’, de la Asociación de Marbella-San Pedro de Esclerosis Múltiple – Nuevo Amanecer (AMPEMNA). Tanto la AEMEC como Pichón Trail Project es la segunda vez que son galardonadas por el Proyecto EMbárcate.
Además, como novedad, este año se ha entregado un sexto galardón. Se trata del Premio Especial del Público (1.500€), el cual se ha otorgado a la propuesta más votada a través de la página web del Proyecto EMbárcate: ‘Talleres sobre salud emocional y habilidades sociales’, de la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM), que se estrena como premiada después de haber presentado diversas candidaturas en anteriores ocasiones.
Una quinta edición de récord El hecho de que haya entidades que cada año presenten candidaturas a la iniciativa solidaria de Sanofi evidencia la relevancia que ésta ha ido tomando relevancia dentro del movimiento asociativo en torno a la esclerosis múltiple. Además, por tercer año consecutivo, la edición 2023-24 ha vuelto a batir récord de candidaturas, con casi 50 iniciativas presentadas.
Como cada año, los premios Crucero, Catamarán y Velero han sido otorgados por un jurado formado por representantes del movimiento asociativo español y de Sanofi, profesionales de la neurología y la enfermería, pacientes, cuidadores y miembros de algunas de las entidades ganadoras de las anteriores ediciones. Éste ha tenido en cuenta principalmente tres criterios a la hora de elegir los galardonados: el impacto directo de la iniciativa en la mejora de la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple, sus familiares y/o sus cuidadores; el grado de participación de los afiliados en el diseño de la iniciativa; y, sobre todo, su carácter innovador.
Tanto las propuestas galardonadas como todas las candidaturas presentadas al Proyecto EMbárcate desde 2019 se pueden encontrar en el ‘EMbarcadero de ideas’, el repositorio ubicado en www.proyectoembarcate.com. Su objetivo es servir de fuente de inspiración y recursos para las entidades en torno a la EM a la hora de buscar formas de ayudar a mejorar el día a día de las personas afectadas por esta enfermedad.
Acerca de la esclerosis múltiple
Se calcula que alrededor de 55.000 personas en España, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), y más de 2,8 millones de personas en el mundo viven con esclerosis múltiple (EM). Se trata de una patología crónica, inflamatoria y neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso central (formado por el cerebro y la médula espinal) y se caracteriza porque el propio tejido del organismo es tratado como un cuerpo extraño. La EM es la afección neurológica crónica más habitual en adultos jóvenes de entre 20 y 40 años en Europa y Norteamérica, siendo más prevalente en las mujeres, en una ratio de 3:1. Su comienzo suele desencadenarse por una combinación de factores genéticos y medioambientales, aunque aún no se ha determinado su causa de forma concluyente. Cerca del 80% de los afectados son diagnosticados inicialmente con la variante Remitente Recurrente, caracterizada por episodios de brotes y remisiones. La esclerosis múltiple es conocida como la ‘enfermedad de las mil caras’ ya que cada persona la experimenta de una manera diferente.
