ESTEVE y la Federación Española de Párkinson (FEP) han firmado un convenio de colaboración para cooperar y colaborar tanto en la visibilización y concienciación de la enfermedad de Parkinson como en el intercambio de información y conocimiento sobre la misma. Se refuerza de esta manera el compromiso de ESTEVE de dar respuesta a las necesidades de los pacientes, reconociendo que las personas son lo más importante y dando voz así a una federación que defiende los intereses de las personas con esta enfermedad.
Precisamente las enfermedades del Sistema Nervioso Central son una de las principales áreas terapéuticas de ESTEVE. Con este acuerdo de colaboración desde la compañía se busca fomentar la participación de las personas afectadas, cuidadoras y familiares. De esta forma se pretende trabajar para conseguir que sean el centro de la atención.
Entre las acciones previstas en el acuerdo se encuentra la puesta en marcha de talleres formativos on-line en el marco del proyecto Observatorio Párkinson, que pretende ser un espacio de divulgación y fomento de la participación de las personas con enfermedad de Parkinson en la investigación; la realización de cursos y talleres on-line a través de la plataforma formativa Aula Párkinson, con el objetivo de ofrecer a las personas que conviven con el párkinson, a sus familiares y a las personas cuidadoras la información, orientación y formación necesarias para mantener una buena calidad de vida; así como la realización de actividades formativas dirigidas a profesionales en formato de masterclass sobre las fluctuaciones de esta patología.
Algunas acciones que ya se están ofreciendo en el marco de esta colaboración son, por ejemplo, la XI edición del Curso Párkinson que tuvo lugar del 7 de febrero al 4 de marzo en la que se han formado 77 personas, o la segunda edición del Curso de Cuidados, cuyas inscripciones se han abierto hoy mismo, que tendrá lugar del 14 de marzo al 8 de abril y sobre el que se puede obtener más información en este enlace.
La enfermedad de Parkinson en aumento en las últimas décadas
Según datos del Libro Blanco del Párkinson en España –editado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y coeditado por la Federación Española de Párkinson– esta enfermedad neurológica, crónica y progresiva afecta en España al menos a 160.000 personas y según la Sociedad Española de Neurología (SEN), cada año se diagnostican unos 10.000 nuevos casos. Esto la convierte en la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente en nuestro país tras la enfermedad de Alzheimer. Además, la incidencia y prevalencia de esta enfermedad se ha incrementado considerablemente en las últimas décadas y se estima que estas cifras podrían triplicarse de aquí a 30 años.
A pesar de esto, se considera que esta enfermedad está infradiagnosticada, ya que se calcula que al menos un 28% de las personas afectadas están sin diagnosticar y tardan una media de entre 1 y 3 años en obtener un diagnóstico.2
Afortunadamente en los últimos años también se ha producido un considerable incremento de la esperanza de vida en las personas con enfermedad de Parkinson, algo en lo que han incidido, entre otras cuestiones, los avances diagnósticos y terapéuticos, así como un mejor conocimiento de la enfermedad, tanto social como científico.
Aunque la enfermedad de Parkinson suele asociarse con síntomas motores, como el temblor, la rigidez o los trastornos de la marcha, el 30% de las personas afectadas no presentan temblores y, en muchas ocasiones, antes del comienzo de los síntomas motores se presentan otros síntomas no motores tales como trastornos cognitivos o gastrointestinales, lo que dificulta su diagnóstico precoz.
El envejecimiento es el factor de riesgo no modificable más importante para padecer esta enfermedad, que está relacionada claramente con el incremento de la edad. Sin embargo, no es una enfermedad exclusiva de personas mayores y aunque el 70% de las personas diagnosticadas con enfermedad de Parkinson superan los 65 años, el 15% de los casos se dan en menores de 50 años e incluso pueden encontrarse pacientes en los que esta enfermedad se inicia en la infancia o la adolescencia.
