El presidente de FSFE, Rafael Martínez Montes, ha asegurado que “debe fomentarse la formación de los farmacéuticos en enfermedades raras, al menos en su sintomatología básica, para que colabore junto con el resto de los profesionales sanitarios en la mejora de la calidad de vida de los pacientes”. Además, considera que “se debe potenciar el descubrimiento de nuevos signos que podrían ser revisados por los especialistas, como serían las reacciones de los medicamentos en estas personas que han de ser vigilados estrechamente, tanto en su cuidado como en la observancia de su tratamiento”.
La psicóloga de FEDER y responsable de este proyecto, que se está desarrollando en Andalucía, Isabel Montero, ha explicado que “los afectados por patologías poco frecuentes deben soportar una enorme carga, no solo en cuanto a la atención y a los cuidados que deben dispensar a los pacientes, sino también en lo que corresponde al coste económico que una enfermedad rara supone por su carácter crónico, degenerativo e invalidante”. Ha añadido que “todo ello está agravado aún más por la dificultad existente en el acceso a ciertos medicamentos y a otros productos y material sanitario excluidos de la cobertura de la Seguridad Social”. FV
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