Con el objetivo de sensibilizar a la sociedad y al público infantil acerca de este trastorno neurodegenerativo, así como de normalizar los síntomas y necesidades asociadas a él, la productora digital Caring Books, en colaboración con CEAFA y el laboratorio, ha creado un relato didáctico e interactivo para menores de entre 3 y 6 años, en formato app. La historia, titulada ‘Bruno & Pumballoo: la canción del Sr. Isamu’, está protagonizada por los personajes habituales de estos relatos animados: un niño que padece una alergia alimentaria, un camaleón y unos seres mágicos que ayudan a cualquier persona con alguna enfermedad, trastorno o circunstancia especial. Además, este cuento concreto presenta al Sr. Isamu, un prestigioso cantante de ópera china, abuelo de dos de los protagonistas, y que se encuentra afectado por la enfermedad de Alzheimer. Pese a que durante la historia el anciano sufre pérdidas de memoria y despistes, finalmente, con la ayuda y el cariño de sus familiares y amigos, es capaz de interpretar su canción favorita ante todos los niños del campamento.
Además de esta historia interactiva, la app también contiene un material explicativo dirigido a los más pequeños para que entiendan qué es el Alzheimer y cómo es posible ayudar a quien lo sufre. Así, de una manera sencilla y comprensible para ellos, esta iniciativa muestra la importancia que tiene el entorno cercano del paciente y acerca a los niños algunos consejos que ellos mismos pueden poner en práctica a la hora de convivir con un familiar afectado por este tipo de demencia. Como este relato, todos los cuentos de la serie “Bruno & Pumballoo” se basan en contenidos educativos dirigidos a menores y muestran situaciones del día a día de niños y personas de todas las edades que padecen alguna patología, discapacidad o se encuentran en riesgo de exclusión social. Sus historias multilingües –castellano, inglés y francés- trabajan valores como la amistad, la solidaridad y la inclusión, mediante un diseño divertido e interactivo. Creados en 2014, los cuentos ya han tratado temas como la leucemia, la diabetes infantil o el autismo. Es posible acceder a todas las historias de forma gratuita descargando la app “Bruno & Pumballoo” en Google Play y Apple Store, ya que está ideada para móviles o dispositivos electrónicos como tablets. Además, se puede descargar tanto el cuento en formato PDF como los materiales complementarios a través del site de educación en salud de Cinfa, www.cinfasalud.com, de la web de CEAFA, www.ceafa.es, y en www.caring-books.com/material-educativo-y-actividades/.
La figura del cuidador, clave
La enfermedad de Alzheimer es una patología degenerativa de las neuronas, progresiva e irreversible, que afecta a la memoria de los afectados y a otras capacidades intelectuales, como el aprendizaje, el razonamiento, la comunicación y la habilidad de llevar a cabo actividades cotidianas, por lo que la calidad de vida del paciente y de los que le rodean se ve muy deteriorada. En la actualidad, se trata de la enfermedad neurodegenerativa con mayor incidencia a nivel mundial, y se la considera la “epidemia del siglo XXI”. En España, afecta a más de 4,5 millones de personas, entre quienes la padecen directamente y sus familiares cuidadores, según datos de CEAFA. De hecho, la figura del cuidador en los casos de Alzheimer cumple un papel primordial en el estado del paciente y en el desarrollo de la enfermedad. En nuestro país y según un reciente estudio realizado por CEAFA con la colaboración de Cinfa, el 94% de los enfermos de este trastorno son atendidos en sus domicilios por cuidadores familiares, cuya situación personal, social y económica queda relegada a un segundo plano. Por eso, conocer qué es esta enfermedad y cómo tratar al paciente en las situaciones habituales de la convivencia redundará en una mejor calidad de vida del enfermo y de su entorno.