El objetivo fundamental de esta mesa redonda era dar a conocer y analizar las conclusiones que sobre la situación de las políticas españolas en el campo de las enfermedades raras fueron presentadas en la conferencia Europlan II, celebrada en el Ministerio de Sanidad el pasado mes de noviembre. Europlan es un proyecto dirigido a proporcionar apoyo en el desarrollo de recomendaciones sobre cómo definir un plan estratégico nacional para las enfermedades raras, así como garantizar la transferibilidad de las recomendaciones europeas en cada uno de los países miembros.
Para desgranar los datos esenciales de este programa europeo para el correcto desarrollo de las estrategias nacionales en enfermedades de baja prevalencia, estuvo presente en el Colegio de Farmacéuticos sevillano Manuel Posada de la Paz, director del Área de Genética Clínica y Epidemiología Genética (Instituto de Salud Carlos III de Madrid), presidente electo de la Conferencia Internacional de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (International Conference on Rare Diseases and Orphan Drugs – ICORD). Le tomó el testigo Alba Ancochea, directora general de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que representa a más de 200 asociaciones de pacientes de enfermedades raras, y quien se encargó de señalar los objetivos de su colectivo para 2015, partiendo de las premisas recogidas en Europlan.
